Téléthon - balade aux lampions

Il y a 60 ans, une petite association naissait du courage et de la détermination de familles refusant la fatalité : l’association française contre la myopathie. AFM : 3 lettres qui restent aujourd’hui synonymes de victoires et d’innovation.

L'histoire démarre à la fin du printemps 56. Après une longue errance diagnostique pour leurs fils aîné Jean-Louis et de sérieux doutes sur l’état de santé de leur second enfant Thierry, les premières réponses arrivent pour la famille de Kepper : lors d’un rendez-vous à Paris au sein du seul service de recherche sur les maladies musculaires en France, le diagnostic de myopathie de Duchenne est enfin posé. C’est aussi à ce moment-là que Yolaine et Jean, les parents, apprennent qu’ils ne sont pas seuls...

Avec ces familles réunies pour un même combat, l’idée vient alors de former un groupe qui aura pour but d’informer et d’aider les personnes concernées.

C’est en février 1958,  qu’une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’AFM.

"Nous n'avons pas l'intention d'attendre que la recherche nous apporte une solution définitive. Le corps médical doit impérativement prendre conscience des problèmes concrets qu'affrontent, jour après jour, les myopathes, particulièrement les enfants dont l'évolution est rapide. Il y a certainement des moyens pour freiner cette évolution, lutter plus efficacement contre les terribles déformations du squelette, les complications respiratoires et cardiaques...

En un mot, permettre une vie meilleure et gagner du temps sur la maladie."

C’est le début du grand combat pour la reconnaissance des maladies neuromusculaires délaissées jusqu’alors, la prise en charge des malades et le développement des thérapeutiques, marqué par des dates clés.

Depuis 60 ans, ce sont des générations de parents audacieux, convaincus et déterminés qui se succèdent avec le même objectif : vaincre la maladie.

Pour réussir, elle s’est fixé une règle d’or : la rigueur et l’efficacité. Au sein de l’AFM-Téléthon, bénévoles et salariés s’allient pour mettre en œuvre une stratégie uniquement guidée par l’intérêt des malades et l’urgence de la maladie évolutive.
Trois missions :
      - Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes), 
      - Aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté),
      - Communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public.
L’Association mène une stratégie d’intérêt général. L’innovation scientifique, médicale et sociale qu’elle impulse bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière. 
L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique qui a fait sortir les maladies rares du néant et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale avec le développement des biothérapies. 

Pour mémoire, le Téléthon a lieu chaque année le premier vendredi et samedi de décembre SAUF lorsque le vendredi tombe un 1er décembre...